طفلة تعاني من حالة صحية نادرة تحصل على عمل في الأزياء
الطفلة هاربر مع والدتها (ديلي ميل)
حصلت طفلة أمريكية تبلغ من العمر 4 سنوات وتعاني من حالة صحية نادرة تجعل جلدها يتقشر كل 4 ساعات على عقد للعمل في الأزياء.
وُلدت هاربر فوي وهي تعاني من مرض هارليكوين، وهو اضطراب وراثي نادر، يتسبب بتقشر جلدها السميك الذي يقيد تنفسها وتدفق الدم في جسمها، وخشي والداها أنجي (43 عاماً) وكيفن (42 عاماً) من أنها لن تعيش طويلاً بسبب هذه الحالة.
ودأب والدا هاربر على غسل جسم ابنتهما بالماء أربع مرات في اليوم، في محاولة للتخفيف من تقرحات جلدها الذي يتساقط طوال اليوم، في حين رفض الأطفال لمسها خوفاً من مظهرها، بحسب صحيفة ديلي ميل البريطانية.
ورغم حالتها النادرة، وقّعت الطفلة المعجزة مؤخراً على عقد لصالح وكالة أزياء لتعمل كعارضة لصالحهم، ولزيادة الوعي بحالتها الصحية، فكلما زاد عدد الأشخاص الذين يعرفون عن هذه الحالة، قل عدد الذين يحدقون بها أو يسخرون منها.
وتقول والدة هاربر "لا يرغب الكثير من الأطفال بلمسها، لأنهم يعتقدون أنها معدية لذا من المهم رفع مستوى الوعي بحالتها. شخصيتها مميزة، فهي تحب الظهور أمام الكاميرا وتتمتع بثقة عالية في النفس، وهي ضرورية بالنسبة لها لتتأقلم مع حالتها".
وبعد ولادة هاربر، كانت معرضة لخطر فقدان أطرافها، لأن الجلد الزائد يحد من تدفق الدم، ولكنها خضعت لجراحة طارئة أنقذت ذراعيها وساقيها.
وتأمل أنجي في أن تساعد مهنة عرض الأزياء ابنتها على زيادة الوعي بحالتها التي تؤثر على حالة واحدة من بين 500 ألف ولادة، حيث بدأت وكالات الأزياء بتوظيف العديد من الأطفال الذين يعانون من إعاقات مثل الصم والمكفوفين والذين يعانون من متلازمة داون.